수백만 명의 호주인들에게 충격과 분노를 안겨준 NDIS에서 거부당한 장애인의 가슴 아픈 인생 이야기가 처음으로 공개되었습니다.
36세의 John G는 Daily Mail Australia에 자신이 얼마나 열심히 일하는 토목 엔지니어였는지 말했습니다. 시드니그는 ‘완전히 망가진 사람’이 되기 전에 가장 큰 철도 프로젝트를 추진했습니다.
심각한 신경계 질환으로 인해 목발을 짚고서야 걸을 수 있으며 지난 4년 동안 NDIS 지원을 기다리고 있는 존은 시드니 북서쪽 라이드에 있는 그의 집 내부의 엉망진창에 대해 사과했습니다.
존은 걸을 수도 없고, 청소는 더더욱 힘들다고 했고, 그의 거실에는 테이크어웨이 상자가 쌓여 있는데 이는 그가 운전을 할 수도 없고, 식료품을 살 수도 없기 때문이라고 했습니다.
존은 “부끄러운 일이죠… 저는 깔끔쟁이였거든요.”라고 말했다.
‘저는 열심히 일하고 제 외모에 자부심을 느끼는 것을 좋아했습니다. 저는 결혼해서 아이를 낳을 파트너가 있었습니다.
‘이제 너무 못생겨서 외출도 못하고 사교적으로 어울리지도 못해요. 그리고 이런 무의식적인 움직임 때문에 위험해요. 모든 걸 잃었지만, 할 수만 있다면 일자리를 구하고 싶어요.’
존은 그의 처지가 공개된 후 정원사 Nathan Stafford는 무성하게 자란 잔디를 무료로 깎았습니다.이탈리아-그리스계 부모 사이에서 태어난 세 자녀 중 장남입니다.
NDIS 신청자 존은 자신이 ‘완전히 망가진 잔해’가 되기 전까지 시드니에서 가장 큰 프로젝트에 참여한 열심히 일하고 자랑스러운 토목 엔지니어였다고 말했습니다.
할머니 생일에 찍은 사진 속의 존(검정색과 흰색 셔츠)은 약혼녀가 있었고, 좋은 직장을 가지고 있었으며 신경계 질환이 발병하기 전까지 신체적으로 건강했습니다.
Ryde 야드를 정리하고 36세 신경계 질환 환자의 NDIS 가입을 옹호한 Good Samaritan 트레이디 Nathan Stafford와 함께 있는 John G
그는 ‘꽤나 어린 나이에’ 어머니를 잃었고, 작년에는 유명한 럭비 리그 물리 치료사였던 아버지 조지가 70세의 나이로 사망했습니다.
존은 어린 시절 태권도를 연습했고, 라이드 중등학교에서 럭비 리그 후커와 센터로 활동했습니다.
그는 “저는 게임을 정말 좋아했어요”라고 말했다.
‘육체적인 활동이 그리워요.’
방과 후 존은 TAFE에서 심리학과 토목공학을 공부했고, 당시 초창기였던 시드니 지하철에 채용될 만큼 ‘티켓을 충분히 확보’했습니다. 시드니 지하철은 호주 최대의 대중교통 프로젝트였습니다.
존은 거대한 터널을 짓는 데 직접 참여했다고 말했습니다.
‘저는 정식 기술자였어요. 갠트리 크레인을 조작하고, 도그맨으로, 리깅 작업하고, 높은 곳의 플랫폼에서 일했어요.’
‘저는 그 프로젝트에서 매우 핵심적인 역할을 했습니다. 제 밑에 30명의 직원이 있었고 하루에 14~15시간 일했습니다.’ 그는 목소리에 성취감이 느껴졌다.
‘저는 제 직업을 사랑했습니다. 너무 그리워요.’
그리고 5년 전, 존은 병에 걸렸습니다. 처음에는 비간질성 발작이 있었고, 그다음에는 ‘넘어짐이 잦아졌고’ 마비감이 느껴졌습니다.
그는 “저는 온 세상이 발 밑에 있는 듯한 기분이었고, 정말, 정말 잘 지내고 있었는데 (질병이) 마치 화물열차처럼 덮쳐왔습니다.”라고 말했습니다.
‘저는 21살인 형과 17살인 누나의 큰형이었어요. 하지만 이제 저는 아프고 그들은 그들만의 삶을 살아가야 해요.
‘아빠가 돌아가시고 나서 더 나빠졌어요.’
존은 물리적으로 청소를 할 수 없어서 집안이 더러운 접시와 테이크어웨이 음식 상자로 뒤덮여 있다고 말했고, 이전에 ‘깔끔한 사람’이었던 그는 집 상태가 부끄럽다고 말했습니다.
수요일에 NDIS 장관인 빌 쇼튼(Bill Shorten)이 존을 대신해 문의한 것에 대한 답변에서 약속했음에도 불구하고 그는 여전히 집 청소를 위한 도움을 기다리고 있다고 말했습니다.
존은 자신의 무의식적인 움직임과 넘어질 위험 때문에 더 이상 대중교통을 이용하거나 상점에 갈 수 없다고 말했습니다.
그는 “이 집에서 아침으로 먹을 만큼의 기력이 있었는데, 지금은 문을 열려고 일어날 수도 없어요”라고 말했다.
‘저는 이렇게 생겼기 때문에 정말 고립되기 시작했습니다. 저는 꽤 잘 차려입는 사람이었습니다. 저는 똑똑하게 옷을 입고 사교적으로 지내는 것을 좋아했지만, 사람들이 저를 보는 것이 때때로 좋지 않다는 것을 이해합니다.’
존은 NDIS를 위해 작성한 의사의 소견서를 제출했는데, 거기에는 자신이 심각한 신경계 질환과 우울증을 앓고 있다는 내용이 적혀 있었습니다.
편지에는 존이 ‘자신의 이동을 제한하는 심각한 운동 장애’를 앓고 있으며 아버지의 죽음으로 인해 ‘더욱 취약해졌다’고 적혀 있습니다.
의사는 또한 존의 상태가 ‘영구적인 것으로 간주되어야 하며 최대한의 치료가 이루어져야 한다’고 말했습니다.
존은 자신이 ‘엄청난 양의 약’을 먹고 있다고 말했습니다. 적어도 다섯 가지 처방이 언급되었고, ‘경두 자기 자극’도 언급되었는데, 그는 이것이 자신의 상태에 도움이 되지 않는다고 말했습니다.
존(왼쪽)은 신경계 질환으로 인해 건강이 비극적으로 악화되기 전 시드니 지하철 프로젝트에서 일하던 시절의 모습입니다.
NDIS 수혜 자격을 얻으려면 그 사람은 ‘영구적인 손상으로 인한 장애’를 가지고 있어야 합니다.
주요 신경 장애도, 존의 다른 가능한 진단명인 기능성 신경 장애(FND)도 NDIS 자격 목록에 있는 엄청나게 긴 의학적 상태 목록에 포함되지 않습니다.
존은 “상황이 점점 나빠지고 있어요. 정말 정말 나빠요. 제 말이 무슨 뜻인지 아시겠죠? 제 스스로 무언가를 하는 데도 많은 어려움이 있어요.”라고 말했습니다.
‘계속 이렇게 살 수는 없어. 이게 집이 지금까지 본 것 중 최악의 상태야. 바닥을 청소해야 해, 화재 위험이 되어가고 있어.’
의사의 진단서에는 존이 진단받은 질환으로 인해 ‘2019년부터 일할 수 없었다’고 명시되어 있지만, 그것은 그가 일자리를 구하려는 희망을 멈추지 않는다.
그는 ‘제 뇌를 살리기 위해’ 매일 수도쿠와 기타 퍼즐을 풀고 있으며, 5,000피스짜리 퍼즐도 팔고 싶어합니다.
존은 병에 걸리기 전에 비니스 반스와 킹스 크로스의 웨이사이드 예배당에서 일하면서 장애에 대한 개인적인 통찰력을 얻었지만, 지금은 그런 자원봉사 활동조차 할 수 없다고 말합니다.
‘저는 넘어질 위험이 높은 사람이기 때문에 정말 짜증납니다.
‘나는 몸을 떨며 누군가를 다치게 할지도 몰라. 내가 커피 한 잔을 붙잡고 있으면, 내 옆에 있는 사람이 그것을 입을지도 몰라.’
Bill Shorten 장관은 수요일에 Daily Mail Australia의 John의 치료에 대한 질문에 답변했지만 John은 이전에 안심시키는 말을 들었고 ‘충분히 오랫동안 기다렸다’고 말했습니다.
약을 먹는 것을 좋아하지 않는 존은 자신의 상태를 통제하기 위해 ‘폭격’을 가하는 약을 먹어야 했지만 되돌릴 수 있는 방법이 없었다고 말했습니다.
정원사 Nathan Stafford는 온라인 인물이 NDIS 승인을 기다리는 동안 장애인 Ryde 거주자의 곤경을 담은 많은 영상 중 하나에서 John의 잔디를 깎고 있습니다.
데일리메일 오스트레일리아가 존의 신청이 거부된 이유에 대해 NDIS에 답변을 요청한 후, 빌 쇼튼 장관 사무실이 답변을 보냈습니다.
쇼튼 씨의 대변인은 “저희 사무실은 존이 적절한 케어 지원을 받을 수 있도록 NDIS와 신속하게 협력하고 있습니다”라고 말했습니다.
‘저는 존과 이야기를 나누었고, 그는 이러한 지원에 감사하고 있으며 어떤 도움도 기꺼이 받아들인다는군요.’
존은 지난 몇 년 동안 도움을 주겠다는 안심의 말을 들은 적이 있다고 정중하게 대답했습니다.
‘저는 충분히 기다렸어요. 실제로 일어나기를 바랍니다.’
