온타리오주 배리의 한 여성은 극심한 학대가 있는 가정에서 자라면서 평생 만성적인 얼굴 통증을 겪었고, 그로 인해 그녀는 의학적 자살 지원을 고려하기도 했습니다. 하지만 캐나다에서 처음으로 시행된 독특한 수술 덕분에 그녀는 이제 “정상적인” 삶을 살 수 있게 되었습니다.
그녀는 수술 전에 겪었던 경험 중 일부만을 공유하며 “어렸을 때 이후로 처음으로 뺨이 차가워지는 느낌을 받았고(통증 없이) 아무것도 그걸 대체할 수 없을 것”이라고 말했다.
“뺨이 간지러웠어요.”
도스티는 수십 년 동안 자신의 고통을 해결하려고 노력했습니다. 어린 나이에 집을 떠난 후, 그녀는 “얼음 송곳”처럼 느껴지는 귀 통증에서 벗어나기 위해 노력하기 시작했습니다.
어느 시점에서 그녀는 의사들이 그녀의 귀 감염을 치료하려고 하는 동안 귀약을 2년 동안 복용했다고 말했습니다. 통증은 더 심해져서 얼굴 전체로 퍼져 나갔고 코는 타는 듯한 느낌이 들었고 두개골 뒤쪽에는 마비된 반점이 생겼습니다.
“겨울에는 고통 없이는 집을 나설 수 없었어요. 아이들과 놀 수도 없었고, 진통제를 너무 많이 먹어서 생각할 수도 없었어요. 더 이상 제 자신이 아니었어요.”라고 그녀는 말했다.
그녀는 온타리오의 전문의를 만나러 여행을 다니며 답을 찾기 위해 계속 노력했습니다. 그녀는 또한 일부 의사들이 그녀가 약을 찾고 있다고 생각하면서 그녀의 통증을 심각하게 받아들이는 데 어려움을 겪었습니다.
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마침내 그녀는 삼차신경통 환자를 위한 Facebook 그룹에서 런던, 온타리오 주의 한 의사에 대한 이야기를 담은 게시물을 보았습니다.
Dostie는 London Health Sciences Centre의 Andy Parent 박사에게 의뢰되었고, 매우 침습적인 수술에 대해 물었습니다. 그녀는 그것을 고려하기로 결정했지만, 5년 후 통증이 너무 견딜 수 없어서 그럴 가치가 있다고 결정했습니다.
“어떤 양의 마약이나 대마초도 그 고통을 완화할 수 없습니다. 그것은 끊임없이 일어났습니다. 그래서 MAID와 같은 다른 옵션을 살펴보기 전에, 저는 ‘이걸 해보자’고 결심했습니다. 하지만 제가 그곳에 도착했을 때, 페어런트 박사가 은퇴를 앞두고 있었고, 저를 박사에게 소개했습니다.
LHSC의 신경외과 의사인 조나단 라우 박사는 1980년대와 1990년대에 등장했지만 당시 기술로는 뒷받침할 수 없었던 아이디어로 돌아갔습니다.
그는 “우리는 맨디가 설명한 것과 비슷한 통증이 팔이나 다리에 있는 환자에게 척수 자극을 합니다.”라고 설명했습니다.
“그녀의 통증 부위를 자극할 수 있는 자극기를 제안하는 것이 아이디어였습니다.”
여기에는 자극기를 “두개골 깊숙이” 삽입하는 것이 포함되었는데, 귀 뒤 피부 아래로 전선을, 쇄골 바로 아래에 배터리를 삽입했습니다. 이 장치가 어떻게 통증을 완화할 수 있는지는 정확히 알 수 없지만, 전기 자극이 어떻게든 뇌를 산만하게 하는 것으로 생각됩니다.
Lau는 Parent가 자신의 계획을 지지했으며 경력을 시작하기 전에 재판 절차에 참석했다고 말했습니다. 재판이 성공한 후 전체 절차는 2023년 1월 25일에 완료되었습니다.
“저는 지금 약물을 끊었습니다. 대학에 다니고 있습니다. 사실 수술을 받는 동안 대학에 진학하기 시작했는데, 붙잡을 무언가가 필요했기 때문입니다. 조금 더 오래, 이 상황을 이겨낼 수 있도록 말입니다.” 도스티가 말했다.
“(저는) 대부분 항상 A학점을 받는 학생입니다. 저는 2년 안에 두 개의 다른 프로그램(유아교육과 사회복지)을 졸업하고 싶습니다.”
도스티는 자신의 새로운 삶이 주변 사람들에게도 큰 영향을 미쳤다고 덧붙였다.
“제 아들은 제 발자취를 조금 따라가고 있어요. 지금은 학교에서 더 잘하고 있어요.”라고 그녀는 말했다.
“저는 그가 정말 자랑스럽지만, 그가 제가 이 일을 하는 것을 끊임없이 지켜보고 있기 때문이라고 생각합니다. 그리고 아시다시피, 당신은 모범을 보여 주죠.”
도스티는 자극의 강도와 빈도를 조절할 수 있는 리모컨을 가지고 있습니다. 그녀는 모든 것이 제대로 작동하는지 확인하기 위해 매년 검진을 받을 것이지만, 배터리는 적어도 10년은 지속될 것이고 교체는 간단하고 매일 하는 절차입니다.
Lau는 Dostie의 경험은 개인화된 치료가 통증 관리의 핵심임을 보여주며, “이런 종류의 비정형적인 얼굴 통증이 있는 다른 사람들에게도 이런 종류의 치료를 시도할 수 있을 것”이라고 희망한다고 말했습니다. 이전에는 “죄송하지만, 도울 수 없습니다.”라고 말했을 것입니다.
도스티는 라우와 그녀를 돌보는 직원들에게 감사의 마음을 전하기 위해 담요를 뜨개질했는데, 이는 할머니로부터 전해 내려오는 전통이며 그녀는 이를 이어가고 싶어했다.
“어머니께서 제가 여섯 살 때 크로셰 뜨개질을 가르쳐 주셨는데, 저는 그 전통을 이어가서 모든 사람이 감사를 표할 수 있도록 담요를 만들고 싶었어요.”라고 그녀는 말했습니다.
“이 시술 덕분에 제 생명이 구해졌고 이제 꿈을 이루고 있습니다.”
