수년간, 콜린 패럴, 작가 그는 자신의 사생활을 비밀로 유지해 왔습니다.
하지만 새로운 인터뷰에서 48세의 아일랜드 배우는 집에서의 삶이 어떤지에 대한 흔치 않은 모습을 보여주었습니다. 20세 아들 제임스, 앤젤만 증후군이라는 희귀 신경성 질환을 앓고 있습니다.
그는 또한 특수한 어려움을 겪는 아들을 돌보는 아버지로서 경험한 가장 고통스러운 순간 중 일부를 공유하며, 비슷한 상황에 처한 가족들을 돕기 위한 재단을 설립하기로 결정한 이유도 설명했습니다.
“저는 매우 사생활을 중시합니다. 우리 집에 승무원을 둔 적이 없습니다. 아주 안전한 곳입니다.” 패럴은 People 잡지에 이렇게 말했습니다. “제임스가 이런 일이 다른 가족과 특수한 필요를 지닌 젊은 성인을 도울 수 있다는 것을 알았다면, ‘아빠, 무슨 소리야? 왜 나한테 묻는 거야? 당연한 거야.’라고 말했을 거라고 믿어야 하거나, 믿기로 선택해야 합니다.”
콜린 패럴은 두 아들을 두고 있습니다. 제임스(20세)와 헨리(14세)입니다. (게티 이미지)
제임스와 함께 집에서의 삶에 대한 첫 심층 인터뷰에서 패럴은 큰 아들의 어린 시절을 자세히 설명하고 파괴적인 진단을 받기까지 겪었던 순간들을 밝힙니다.
“그냥 느긋한 아기라고 생각했는데, 성장 단계에 도달하지 못했어요.” 모델 킴 보르데나브와 제임스를 공유하는 패럴이 말했다. “앉을 수도 없고, 기어다닐 수도 없었어요. … 우리는 그의 발달에 문제가 있고, 지연이 있다는 걸 알았어요.”
제임스는 진단을 받았습니다 앤젤만 증후군 패럴은 약 2년이라고 말했다.
“그가 결코 걸을 수 없을지도 모른다는 말을 들었을 때, 그 첫걸음을 보는 건 절대 잊지 못할 거예요. 정말 놀라울 정도로 아름다웠어요.”
앤젤만 증후군은 유전자 변형이라고 불리는 유전자의 변화로 인해 발생하는 질환입니다. 메이요 클리닉이런 상태는 발달 지연, 언어 및 균형 문제, 정신 장애, 때로는 발작을 유발합니다.
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48세의 배우가 특수한 필요가 있는 어린이를 둔 가족을 돕기 위한 새로운 재단을 설립했습니다. (게티 이미지)
패럴은 이 소식에 적응하면서 자신의 인생에서 “가장 심오한” 순간을 경험했다고 말했습니다.
“저는 제임스의 첫 걸음을 결코 잊지 못할 거예요.” 그녀는 회상합니다. “그의 네 번째 생일 2주 전이었어요. 우리는 그때 살고 있던 집에 있었고, 데보라(제임스의 케어팀 멤버)가 위층으로 올라와서 ‘제임스가 보여줄 게 있어.’라고 말했어요.
“그는 나가라고 했어요. 그는 그냥 내버려 두었어요.” 패럴은 눈물을 참으며 말했다. “깊은 일이었어요. 마법 같았어요. 그가 내게로 걸어오면서 얼굴에 나타난 결의의 표정을 절대 잊지 못할 거예요. 저는 흐느끼고 있었어요. 정말 대단했어요.”
“그가 결코 걸을 수 없을지도 모른다는 말을 들었을 때, 그 첫걸음을 보는 건 절대 잊지 못할 거예요. 정말 놀라울 정도로 아름다웠어요.”
Farrell은 또한 14세의 Henry Tadeusz Farrell과 함께 ““온딘” 공동 출연자 Alicja Bachleda-Curús.
패럴은 자신의 인생에서 “가장 심오한” 순간 중 하나를 설명합니다. (게티 이미지)
골든 글로브 상을 수상한 배우 제임스를 기리기 위해 최근 출시되었습니다. 콜린 패럴 재단특별한 필요가 있는 어린이를 둔 가족을 위한 지원 시스템을 구축하려는 노력.
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그는 “수년간 저는 특수한 필요가 있는 자녀를 둔 가족들에게 더 많은 기회를 제공하고, 그들이 받을 만한 지원, 기본적으로 삶의 모든 측면에서 도움을 줄 수 있는 분야에서 무언가를 하고 싶었습니다.”라고 말했습니다.
패럴은 아이가 21세가 되면 “그들은 스스로의 힘으로 살아갑니다. 시행된 모든 보호 조치, 특수 교육 수업, 그 모든 것이 사라집니다. 그래서 우리 현대 사회의 필수적인 부분이 되어야 할 젊은 성인이 남게 되고, 대부분의 경우 뒤처지게 됩니다.”라고 말합니다.
이 배우는 제임스가 어떤 사람이 되었는지에 대해 “자랑스럽다”고 말했습니다. (리치 폴크/NBC 멜랄루이 게티 이미지)
“제가 이 문제에 대해 말하는 건 처음이고, 제가 이렇게 말하는 이유는 제임스에게 이 일을 하고 싶은지 물어볼 수 없었기 때문입니다.
“그럴 수 있죠. 제임스가 20살인 것처럼, 영어를 유창하게 구사하고 그의 나이에 적합한 인지 능력을 가지고 있는 것처럼 이야기합니다.”라고 그는 덧붙였습니다. “하지만 그가 이 모든 것에 편안한지 여부에 대한 확실한 답을 줄 수는 없습니다. 그래서 저는 제임스의 정신과 젊은 시절의 모습, 그리고 그의 마음속의 선함에 대한 제 지식을 바탕으로 결정을 내려야 합니다.”
